中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动。

此次罕见病科普宣传月活动历时一个月，通过讲座、研讨等形式，开展对罕见病的知识普及活动。活动最先将走进北大、清华的校园。主办希望通过本次活动，提高社会各界对罕见病患者的关注，帮助他们获得可持续的医疗保障。

民政部称，今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。至1%。之间的疾病或病变，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞症等。

目前，已确认的罕见病有5000至6000种，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。按照世界卫生组织定义的罕见病发病率以及其他国家患罕见病的人数估算，我国约有患者超过千万人。